【公益慈善】全国癫痫救助专项基金D基金在京成立
4月22日,面向全国贫困癫痫患者的北京妈祖仁爱慈善基金会专项救助基金D基金在京成立,并公布了D基金未来的救助计划,5年内救助约1500名贫困癫痫患者,且指定北京军海医院为D基金救助计划的医疗实施单位。
成立仪式上,北京莆田企业商会秘书长彭凡为“D基金”指定公益医疗机构落户北京军海医院赠送牌匾并讲话。彭凡秘书长首先对D基金的成立启动表示祝贺,她呼吁越来越多的爱心人士加入到慈善的队伍中来,大家一起用点滴爱心,汇聚社会的正能量,救助贫困癫痫患者,共同为慈善事业添砖加瓦。
图为商会秘书长彭凡向北京军海医院院长范红云赠送牌匾
商会秘书长彭凡致辞
北京军海医院院长范红云讲话
据统计,我国有癫痫患者900余万人,每年新增患者40多万人。其中大部分癫痫患者住在农村,这些农村癫痫患者中又有3/4没有得到正规系统的治疗,癫痫发作得不到控制,对生活和工作产生了巨大影响。还有许多癫痫患者家庭因病致贫、因病返贫,无法完成治疗病情复发,给社会和家庭带来了沉重的负担。
图为D基金在京启动活动现场
图为北京军海医院的六位专家接受D基金组织的聘书
图为志愿者代表上台宣誓
除此之外,由于社会对癫痫这种疾病缺乏正确的认识,社会对癫痫患者存在广泛的歧视、偏见、孤立现象,癫痫患者无法找到工作,无法正常结婚和上学,甚至无法拥有正常的生活,从而导致癫痫患者承受着沉重的心理压力,没有稳定的收入来源,不能接受科学的治疗,病情加重,形成恶性循环。
事实上,只要接受正规的治疗,70%—80%癫痫患者的发作是可以控制的,60%以上癫痫患者经2—5年的治疗可以康复停药。这些贫困的癫痫患者需要社会各界的关爱和理解,需要社会爱心人士的帮助,需要有先进技术的医疗机构的帮助。
对于农村地区数量庞大的癫痫患者和家庭来说,困扰他们的最大的问题就是贫困和缺乏癫痫常识,其中贫困是所有问题产生的根源。为了帮助全国数百万贫困癫痫患者早日摆脱癫痫疾病的困扰,北京妈祖仁爱慈善基金会联合多家爱心企业和热心公益的医疗机构共同启动了全国癫痫救助专项基金D基金。活动上,D基金办公室负责人公布了贫困癫痫患者救助计划,计划5年内救助贫困癫痫患者约1500人。计划2016年度临床治疗救助癫痫患者至少300人。针对贫困患者,贫困患者和重症患者给予2000-10000元专项基金救助,特殊患者给予全额救助。
为了加强人们对癫痫疾病的认识,关心关爱癫痫病患者,不冷漠,不歧视,关注癫痫患者的社会问题,提高贫困地区癫痫防治水平,建立全国癫痫防治网络,D基金计划于2016年度开展宣传教育活动50场,提高癫痫患者、家属和公众对癫痫的认识,改变人们对癫痫的歧视态度。提高癫痫病人的生存质量,努力减轻癫痫癫痫对患者、家属以及社会造成的负担和危害,旨在为癫痫患者创造良好的康复环境。面向癫痫人群,赠送癫痫健康书籍及癫痫知识期刊,让癫痫患者本人及家属能够正确认识癫痫这种疾病,从而减轻癫痫患者心理压力,减少发病频率。与此同时,D基金将组织爱心专家团成员联合会诊及远程会诊,组织开展全国疑难性癫痫病筛查30次,确保贫困癫痫患者从问诊、检查、诊断、会诊、治疗、康复等每一个就诊环节都能够享受到科学、规范的医疗服务。
由于常年患癫痫老患者一般都存在自闭、自卑、不愿与人交流等心理问题,由此也产生了癫痫患者缺乏癫痫常识,缺乏就医经验等现实问题,为了让癫痫患者敞开心扉,主动融入社会。启动仪式上,D基金发出了面向社会公开征集500名康复的癫痫患者或家人为志愿者的公告。
由于康复的癫痫患者和家人具有丰富的求医经验,具备一定的癫痫病人日常护理知识,了解癫痫患者的心理状态和生活状态,癫痫患者之间有共同话题,D基金将有爱心的康复癫痫患者及家属组织起来,由D基金爱心专家顾问再将他们的求医经验和癫痫知识进行专业梳理,然后在D基金的组织下让他们与活动性癫痫患者交流,让患者之间形成互帮互助的机制,让个人的经验得以分享变成共同的经验,同时达到消除癫痫患者自卑、孤僻心理的目的。
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